来信情况
来信主题 恳请把血友病纳入大病特殊门诊
来信人 陈冬生 来信日期 2017-03-21
受理单位 市人力资源和社会保障局 办理状态 处理完
来信类型 建议
来信内容

 

我是信宜一名血友病宝宝的父亲。在这里恳请领导们听听我们这些病人家属的心声。

血友病分甲乙丙三种,是一种遗传性自发性疾病。自出生那天起,就终身忍受和癌症病人一样的剧烈疼痛,患者体内缺乏凝血因子而经常自发性肌肉,关节和内脏出血。反复出血使患者关节变型,肌肉萎缩丧失劳动能力,成为残疾人。而更严重的内脏出血和颅内出血随时都会危及生命。血友病目前全世界尚无法治愈,血友病患者唯一有效的治疗、抢救用药“人凝血因子八和人凝血酶原复合物”,还有进口的重组人凝血因子VIII和进口重组因子9乙型血友病用药可这四种药物非常昂贵,患者家庭负担不起。病情无法得到及时与充足的药物治疗。为此患者常常要忍受出血症状所带来的极度疼痛。患者须终身使用凝血因子注射治疗。有些病人为了减少家庭经济负担,少用凝血因子,就只能硬生生的忍受痛苦最终导致病程恶化,导致年轻的生命早早结束。

目前我市血友病虽然纳入新农保,但是这对血友病人远远不够。血友病每位患者每月基本治疗需要6000单位的凝血因子VIII,凝血因子VIII的价格是2元/单位,6000单位x2元=12000元,如果是重组凝血因子VIII价格是4.5元/单位,进口重组九因子一个单位8.84元。而且因子的衰变期只有8-12个小时,目前没有长效因子。患者基本的预防治疗一星期要注射3次凝血因子。(注射量会随着年龄,体重增加而加量,如果内脏出血或受伤要加量注射,病人往往一次住院就花掉几万块。)目前信宜医院门诊不能治疗,要办理住院才有治疗,这样更加增加医院压力,床位短缺,检查费用,浪费公共资源。本来血友病患者可以采取家庭治疗及时治疗,不需要住院治疗的,这样对患者,医院,社保局都好,建立了三赢的局面。(其他的兄弟省,市大部分都纳入大病特殊门诊,可以报销开药拿回家里自我注射,平时的预防治疗都是以家庭治疗为主,这样不会增加医院的压力)。因为血友病我们大多数家庭因病致贫,因病返贫,我们生活处在水深火热的边缘,我们承受来自经济上和心理上的巨大压力。我们都是打工一族,收入只够日常生活的基本开支。但患者如果能够得到长期的有效的治疗护理,那么他们和正常人几乎没有什么区别,读书和生活,感少病痛对身体带来的残疾,这样就不会给国家和社会带来负担,可以自食其力,甚至会更加珍惜来之不易的生存环境和生活质量,会更加努力的工作(目前存在着正常工作的血友病患者,他们就是这样),可以和正常人一样建设社会主义和为社会做出贡献。

在这恳请各级领导本着建设和谐社会,建设小康社会,本着社会主义人文关怀和对血友病人的关怀。贯彻全国卫生与健康大会精神,建立更加公平可持续的社会保障制度,稳步提高基本医疗保障水平,医疗服务和药品生产技术进步和创新。逐步建立完善基本医疗保险用药范围动态调整机制。使广大群众有病有所医,有病医得起。人社部发(2017)15号文件(国家基本医疗保险,工伤保险和生育保险药品目录)里,凝血酶,人凝血因子VIII,人凝血酶复合物为甲类用药。重组人凝血因子VIII,重组人凝血因子IX,重组血小板生成素为乙类用药。对特殊疾病治疗所必须的药品,可以建立定点医疗机构申报制度。血友病也是特殊疾病,凝血因子是治疗血友病的唯一的必须的药品。把血友病纳入新农保的大病特殊门诊里。减轻患者家庭的负担,让病人和病人家属享受社会主义的关爱。省内大多数的地级市已经把血友病纳入了大病特殊门诊。为什么同一个省有不同的政策,现在两会提出的社会保障支出只增不减的会议精神。茂名把血友病纳入大病特殊门诊体现了社会主义的平等,体现社会主义的优越性。总理说的民之所望,施政所向。希望领导能体会血友家庭的困难和无奈,血友病人也是社会的一份子。

此致

敬礼

                                                                    2017-3-21

办理情况
受理单位 市人力资源和社会保障局
办理状态 已回复
办理日期 2017-03-24
处理结果 陈先生:
您好,您关于“把血友病纳入新农保大病特殊门诊”信访件我们已收悉。我局领导十分重视,对您所提有关问题进行了多次研究,现答复如下:
按你材料所说你儿子在医院门诊不能治疗,那现时你儿子如果在信宜市人民医院、中医院住院治疗,是可以享受报销75%的待遇。年度内累计自付9500元以上的基本医疗费用可以纳入大病保险保障范围进行二次报销,报销比例分别为:9500元以上至2万元(含)的部分,报销50%;2万元以上至5万元(含)的部分,报销55%;5万元以上至10万元(含)的部分,报销60%;10万元以上的部分,报销70%。城乡居民医保年度累计最高支付限额38万元。希望能尽量帮助减轻你家庭的一部分负担。
至于血友病是否纳入我市城乡居民医保门诊特定病种范围的问题,按照《茂名市城乡居民基本医疗保险暂行办法》(茂府〔2012〕46号)等文件规定,目前血友病不属于我市城乡居民基本医疗保险的门诊特定病种范围。根据你的提请,我们对血友病的治疗进行了研究,认为该病治疗周期长,病情稳定的情况下可以接受门诊治疗,符合纳入门诊特殊病种的条件。已经对该病种进行了备案,列为我市城乡居民医保门诊特殊病种的备选病种。由于我省正在进行城乡一体化医保制度改革,各市的医保政策暂不作调整。因此,血友病是否纳入我市城乡居民医保门诊特殊病种,将会在之后我市进行城乡一体化医保制度改革中与其他病种一并提交专家讨论决定。
谢谢你提供的材料和建议,同时,非常感谢你对我市医保工作的关心和支持。祝身体健康家庭幸福。
同时在这里呼吁大家积极参保,希望广大人民群众广泛宣传和发动身边的亲人朋友一定要积极参保,每年就交150元(2018年的城乡居民医保费调整到每人180元),可能我们一年身体健康,都没用到报销,但是您交的钱绝对会帮助到其他家庭,基本医疗保险体现的就是社会共济的力量。当然,医保基金是有限的〔例如2014年,大家共筹集基金245274万元,报销用了249722万元,超出了大家筹集资金四千万元(即当期赤字4448万元),截止去年底,我们历年累计留下来的钱已经不够大家报销12个月〕,我们不可能把所有人的所有困难都解决,但是我们希望把我们有限的能力集中起来去帮助好像陈先生那样有困难的家庭。因此希望广大人民群众广泛宣传和发动身边的亲人朋友一定要积极参保,在保障家人身体健康的同时为社会贡献一份力量。谢谢!



茂名市人力资源和社会保障局
2017年3月24日
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